Ako je diagnostika syndrómu Life After Down?

Po zistení, že dieťa má Downov syndróm, rodičia by sa mali uklidniť a získať čo najviac informácií o Downovom syndróme, aké sú ich charakteristiky, aké sú zdravotné problémy, ktorým môže dieťa čeliť a aké sú možnosti liečby, ktoré môžu pomôcť podporiť autonómiu a zlepšiť kvalitu života vášho dieťaťa.

Existujú združenia rodičov, ako je APAE, kde nájdete kvalitné informácie, dôveru a tiež odborníkov a terapie, ktoré môžu byť uvedené na pomoc pri rozvoji vášho dieťaťa. V tomto type asociácie je stále možné nájsť ďalšie deti so syndrómom a ich rodičmi, čo môže byť užitočné zistiť obmedzenia a možnosti, ktoré osoba s Downovým syndrómom môže mať.

1. Ako dlho žijete?

Očakávaná dĺžka života osoby s Downovým syndrómom je premenlivá a môže byť ovplyvnená vrodenými poruchami, napríklad srdcom a dýchaním, a vhodným lekárskym sledovaním. Predtým v mnohých prípadoch bola očakávaná dĺžka života nie viac ako 40 rokov, avšak s pokrokom v medicíne a zlepšením liečby môže osoba s Downovým syndrómom žiť viac ako 70 rokov.

2. Aké testy sú potrebné?

Po potvrdení diagnózy dieťaťa s Downovým syndrómom lekár môže v prípade potreby požiadať o dodatočné testy, ako napríklad: karyotyp, ktorý sa má vykonať až do prvého roka života, echokardiogram, krvný obraz a hormóny štítnej žľazy T3, T4 a TSH.

Nasledujúca tabuľka uvádza, ktoré testy sa majú vykonať a v akom štádiu sa majú vykonať počas života osoby s Downovým syndrómom:

* Echokardiogram sa má opakovať iba vtedy, ak sa objaví zmena srdca, ale frekvenciu musí indikovať kardiológ, ktorý sprevádza osobu s Downovým syndrómom.

3. Ako je doručenie?

Narodenie dieťaťa s Downovým syndrómom môže byť normálne alebo prirodzené, avšak kardiológ a neonatológ by mali byť k dispozícii, ak sa narodí pred dátumom splatnosti, takže rodičia niekedy vyberajú cisársky rez. že títo lekári nie sú vždy k dispozícii v nemocniciach.

Zistite, čo môžete urobiť, aby ste sa zotavili z najrýchlejšieho cisárskeho rezu.

4. Aké sú najčastejšie zdravotné problémy?

Osoba s Downovým syndrómom bude pravdepodobne mať zdravotné problémy, ako napríklad:

• V očiach: Katarakta, pseudo-stenóza slzného kanálika, refrakčná porucha, nutnosť nosiť okuliare už od útlého veku.
• V ušiach: Časté otitis, ktoré môže podporiť hluchotu.
• V srdci: Interatrial alebo interventrikulárna komunikácia, atrioventrikulárna septa defekt.
• V endokrinnom systéme: Hypotyreóza.
• V krvi: leukémia, anémia.
• V zažívacom systéme: Zmeny v pažeráku, ktoré spôsobujú reflux, duodenálnu stenózu, aglanglionárny megakolón, Hirschsprungovu chorobu, Celiakálnu chorobu.
• Vo svaloch a kĺboch: Slabosť väziva, subluxácia v krku, dislokácia bedra, nestabilita kĺbov, ktoré môžu podporovať dislokáciu.

Z tohto dôvodu je potrebný lekársky sprievod na celý život, vykonávanie vyšetrení a liečby vždy, keď sa objavia niektoré z týchto zmien.

5. Ako je vývoj dieťaťa?

Svalový tón dieťaťa je slabší a dieťa môže trvať o niečo dlhšie, aby držalo hlavu sám a rodičia by preto mali byť veľmi opatrní a vždy podporovať krk dieťaťa, aby sa predišlo vykĺbeniu krku a dokonca aj zraneniu v mieche.

Psychomotorický vývoj dieťaťa s Downovým syndrómom je o niečo pomalší, a preto môže chvíľu trvať sedieť, plaziť a chodiť, ale liečba psychomotorickou terapiou môže pomôcť rýchlejšie dosiahnuť tieto vývojové míľniky. Toto video obsahuje niekoľko cvičení, ktoré vám pomôžu udržať tréning doma:

Do 2 rokov má dieťa tendenciu mať časté epizódy chrípky, chladu, gastroezofageálneho refluxu a môže mať zápal pľúc a iné respiračné ochorenia, ak nie sú liečené správne. Tieto deti môžu každý rok užívať očkovaciu látku proti chrípke a zvyčajne užívajú očkovaciu látku proti vírusu dýchacích ciest pri narodení, aby sa vyhli chrípke.

Dieťa s Downovým syndrómom môže začať hovoriť neskôr po dosiahnutí veku 3 rokov, ale logopédia môže veľa pomôcť tým, že skráti ten čas, čo dieťaťu uľahčí komunikáciu s rodinou a priateľmi.

6. Ako by malo byť jedlo?

Dieťa s Downovým syndrómom môže nasávať do prsníka, ale kvôli veľkosti jazyka, ťažkostiam pri koordinácii sania s dýchaním a svalov, ktoré sa rýchlo unavia, môže mať nejaké problémy s dojčatím, aj keď s trochou tréningu a trpezlivosti môže byť tiež schopná ošetriť výlučne na hrudi.

Tento tréning je dôležitý a môže pomôcť dieťaťu posilniť svaly tváre, ktoré mu pomôžu hovoriť rýchlejšie, ale v každom prípade matka môže tiež odstrániť mlieko pomocou pumpy a potom ju ponúknuť dieťaťu s fľašou.

Pozrite sa na úplnú príručku pre dojčatá pre začiatočníkov

Exkluzívne dojčenie sa odporúča až do 6 mesiacov, kedy je možné zaviesť iné potraviny. Vždy by ste mali uprednostňovať zdravé potraviny, napríklad vyhýbanie sa sóda, tuku a smaženiu.

7. Ako je škola, práca a život v dospelosti?

Deti s Downovým syndrómom môžu študovať v bežnej škole, ale tie, ktoré majú veľa učiacich sa ťažkostí alebo mentálnej retardácie, majú prospech zo špeciálnej školy. Aktivity ako telesná výchova a výtvarné vzdelávanie sú vždy vítané a pomáhajú človeku pochopiť ich pocity a vyjadrovať sa lepšie.

Osoba s Downovým syndrómom je sladká, odchádzajúca, spoločenská a schopná učiť sa, študovať a dokonca ísť na vysokú školu a pracovať. Existujú príbehy študentov, ktorí absolvovali štúdium ENEM, šli na vysokú školu a môžu chodiť, mať sex, a dokonca si vziať a pár môže žiť sám, počítať s podporou každého iného.

Keďže osoba s Downovým syndrómom má tendenciu pravidelne zvyšovať telesnú hmotnosť, má fyzická aktivita mnoho výhod, ako je udržanie ideálnej hmotnosti, zvyšovanie svalovej sily, pomáha predchádzať poškodeniu kĺbov a uľahčuje socializáciu. Na zabezpečenie bezpečnosti pri cvičeniach ako je telocvičňa, kulturistika, plávanie, jazda na koni môže lekár požiadať častejšie o röntgenové vyšetrenie, aby zhodnotil krčná chrbtica, ktorá môže trpieť napríklad dislokáciou.

Chlapec s Downovým syndrómom je takmer vždy neplodný, ale dievčatá s Downovým syndrómom môžu otehotnieť, ale majú dobrú šancu mať dieťa s rovnakým syndrómom.